“生而不凡”公益新力量影像大赛 报名时间:5月8日-6月30日 有这样一群伙伴,因为生命传承中不可避免的基因突变,有着与众不同的身体,许多人还有着特别的昵称:瓷娃娃、海绵宝贝、企鹅宝宝、月亮孩子、老K、小飞侠……
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这是子墨和他的妈妈,顽皮又嘴甜的小暖男子墨,患有戈谢病。由于体内缺少特定的酶,戈谢病病友会出现肝脾肿大、骨痛、发育受限等情况,危及生命。
什么是罕见病?现在你也许会明白,这个问题太大、太复杂。这一次,我们只想讲述一个故事,让大家认识一位伙伴,记住一个眼神、一句话、一张笑脸。
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